Aproximativ un milion de români trăiesc cu o boală rară. Pentru mulți, diagnosticul corect vine după ani de căutări, zeci de analize și vizite la mai mulți medici. Autoritățile vor să schimbe acest lucru. Ministerul Sănătății, medicii, asociațiile de pacienți și industria farmaceutică au semnat un memorandum pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare. Este primul pas către o strategie care ar trebui să le ofere pacienților acces mai rapid la diagnostic, tratament și îngrijire.
În România, diagnosticul unei boli rare poate întârzia până la 7 ani. Pacienții ajung la mai mulți medici și repetă investigații până află de ce suferă. Memorandumul semnat astăzi este primul pas pentru un plan care să scurteze acest drum.
"Pentru a putea trata corect și monitoriza corect pacienții cu acest tip de patologie, este nevoie de o strategie națională. În momentul de față există o sincopă în această tranziție pentru a-și putea continua monitorizarea și tratamentul și sigur introducerea mai multor medicamente inovative dedicate bolilor rare în lista de compensate. Îmi doresc ca până la mijlocul lunii decembrie să extindem încă o dată lista de medicamente", a declarat Alexandru Rogobete, ministrul Sănătății.
Șapte din zece boli rare apar încă din copilărie. Peste 6.700 de pacienți sunt incluși în prezent în programul național de tratament. Noul plan ar trebui să asigure acces mai rapid la diagnostic, tratament și îngrijire, scrie observatornews.ro
"Pacientul speră să obțină rezultate concrete, în sensul că va avea o mai bună îngrijire la timpul și momentul potrivit. Singurul care în tot acest demers știe cu ce se confruntă este pacientul. El este cel care trebuie să facă față bolii în fiecare zi", a explicat Dorica Dan, președintele Asociației Pacienților cu Boli Rare.
O altă problemă este lipsa unui traseu clar prin sistemul medical.
Autoritățile își propun ca noua strategie pentru bolile rare să fie pusă în practică până la finalul anului 2027.
