Acum 15 ani, Iulia și Sebastian Onac, profesori din Alba Iulia, se întorceau din Ucraina cu fiica lor, Maria Beatrice, de 2 ani. Născută prematur, Maria Beatrice a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală și tetrapareză spastică dischinetică la 6 luni. Diagnosticul indica faptul că nu va putea merge sau vorbi.
La Truskaveț, Ucraina, Maria Beatrice a fost dusă pentru terapie de recuperare, deoarece România nu avea niciun centru pentru bebelușii prematuri.
În drum spre casă, Iulia și Sebastian au început să se gândească la posibilitatea de a avea în țară facilități similare cu cele văzute în Ucraina și Germania.
După 15 ani, visul a devenit realitate: soții Onac construiesc la Alba Iulia, din donații, primul centru de recuperare pentru copiii născuți prematur din România, numit Maria Beatrice. O parte importantă a clădirii a fost inaugurată acum 3 luni.
„Dacă s-ar deschide 20 de astfel de centre în România, tot nu ar fi suficient”, afirmă Sebastian Onac.
„Am pornit de la un vis nebunesc, al unui părinte disperat”, explică Sebastian, motivat de iubire, disperare și dorința de a-și ajuta fiica.
În ultimii 15 ani, el mărturisește că a acționat din frustrare și neputința de a oferi ajutor copilului lor în România.
În 2010, Sebastian spune că au pornit „de la minus 5: nu numai că nu aveam bani, dar aveam și un copil bolnav”.
Iulia Onac este profesoară de engleză, iar Sebastian Onac a renunțat la catedra de informatică pentru a se dedica Asociației Maria Beatrice.
Fiica lor, Maria Beatrice, născută pe 15 august 2008, a stat două luni și jumătate în incubator, fiind născută prematur la 32 de săptămâni.
După externare, „am luat fetița acasă și cam atât, lucru care se întâmplă și acum în România, ceea ce este grav”, spune Sebastian Onac.
„Este fantastic că tot mai multe spitale din România sunt dotate cu incubatoare performante, ceea ce mută decizia de la natură la medic și știință.”
Însă, adaugă el, „lanțul se oprește aici. Copilul este bifat ca viu, pus în brațele mamei și trimis acasă. Este cinic, pentru că îi pui mamei în brațe o bombă cu ceas.”
Un copil prematur sau cu scor Apgar mic nu trebuie trimis acasă, cred cei doi.
„Trebuie trimis într-un centru specializat, care nu există în România – noi suntem primii care dezvoltăm așa ceva, la Alba Iulia. Un centru integrat specializat în terapie de prevenție și ameliorare a diagnosticului”, spune Sebastian Onac.
El subliniază necesitatea creării unui sistem în România unde mama și copilul prematur să primească terapie specializată.
„Probabilitatea ca acest copil să dezvolte afecțiuni ulterioare este foarte mare. Nu trebuie să lași lucrurile să se întâmple – să ai semnele unei afecțiuni, iar la 6 luni sau un an să ai un diagnostic, cum am pățit noi cu Maria Beatrice.”
Acționând la timp, „se pot face minuni în prevenția și ameliorarea diagnosticului. Putem schimba startul acelui copil. Dacă te mușcă un câine, faci vaccinul antirabic, nu aștepți să faci boala. La fel ar trebui să fie și pentru acești copii”, spune el.
„Dacă aștepți unul, doi sau trei ani, s-ar putea să nu mai poți face nimic pentru acel copil”.
La câteva luni, Iulia Onac a observat că fetița nu făcea lucruri normale pentru vârsta ei.
Părinții au consultat medicul de familie, dar nu au fost luați în serios. Apoi, au mers la neonatolog și neurolog pediatru, fără succes.
La 6 luni, Maria Beatrice a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală cu tetrapareză spastică dischinetică, o formă severă care limitează funcțiile motorii și afectează dezvoltarea.
Astăzi, centrul de recuperare Maria Beatrice diagnostichează aceste probleme la 3 luni. „Nu trebuie să aștepți nici 6 luni, nici RMN-ul de la un an”, spune Sebastian Onac.
După diagnostic, soții Onac au început un periplu medical prin România, Germania și Ucraina.
„Am fost internați de 9 ori câte 3 săptămâni la Sibiu, Cluj, Timișoara, Dusseldorf și Truskaveț. Soția a fost internată cu ea timp de un an în primii 2 ani de viață”, își amintește Sebastian Onac.
„Am trăit o frustrare fantastică. Și acum, unele secții de Pediatrie din România sunt neadecvate și au o mentalitate nepotrivită față de familiile cu copii cu probleme”, adaugă tatăl Mariei Beatrice.
„Am acumulat foarte multă frustrare, furie. Tot ceea ce am făcut, am făcut dintr-o furie. În modul acesta ne-am manifestat furia”, mărturisește el.
După ultima vizită în Ucraina, Sebastian Onac a început să contacteze instituțiile din județ.
Sursa https://www.hotnews.ro
