În urmă cu 15 ani, Iulia și Sebastian Onac, un cuplu de profesori din Alba Iulia, se întorceau din Ucraina împreună cu Maria Beatrice, fetița lor pe atunci în vârstă de 2 ani. Născută prematur, Maria Beatrice a fost diagnosticată, la 6 luni, cu paralizie cerebrală și tetrapareză spastică dischinetică. Un diagnostic care însemna că nu va putea merge sau vorbi.
La Truskaveț, în Ucraina, Maria Beatrice fusese dusă de părinții ei special pentru a face terapie de recuperare. România nu avea, la acea vreme, niciun centru de recuperare pentru bebelușii născuți prematur.
Pe drumul de 16 ore până acasă, la Alba Iulia, Iulia și Sebastian au început să se gândească cum ar fi să aibă și în țara lor ce au văzut în Ucraina și în Germania, unde fuseseră cu Maria Beatrice la recuperare.
15 ani mai târziu, visul de atunci a devenit realitate: soții Onac construiesc la Alba Iulia, exclusiv din donații și sponsorizări, primul centru de recuperare pentru copiii născuți prematur din România. Centrul poartă numele fiicei lor, Maria Beatrice. O parte din clădire, cea mai importantă, a fost dată în folosință acum 3 luni.
„Dacă s-ar deschide 20 de astfel de centre în România, tot nu ar fi suficient”, spune Sebastian Onac, într-un dialog cu HotNews.
„Eu, dacă stau să mă gândesc, am pornit toată treaba aceasta de la un vis nebunesc, al unui părinte disperat”, explică Sebastian. „A fost ori iubirea de părinte, ori disperarea, ori deznădejdea, din dorința de a-mi ajuta fiica”.
În ultimii 15 ani, el mărturisește că a acționat, împreună cu soția lui, „pur și simplu din furie, din frustrarea pe care am acumulat-o. Din neputința și frustrarea de a vedea că nu putem, în țara noastră, să facem nimic pentru copilul nostru. Așa am ajuns la nivelul la care suntem acum”.
Atunci, în anul 2010, „nici măcar nu aș putea să spun că am pornit de la zero, ci de la minus 5: nu numai că nu aveam bani, dar aveam și un copil bolnav”, povestește Sebastian.
Iulia Onac este profesoară de limba engleză la o școală din Alba Iulia, iar Sebastian Onac e profesor de informatică. El a renunțat de curând la munca de la școală, pentru a se dedica exclusiv activității de la Asociația Maria Beatrice.
Fiica lor, Maria Beatrice, s-a născut pe 15 august 2008, de Sfânta Maria. A stat două luni și jumătate în incubator, după ce a venit pe lume prematur, la 32 de săptămâni.
După cele două luni și jumătate, „am luat fetița, ne-am dus acasă și cam atât. Lucru care se întâmplă și acum în România. Și este foarte grav că se întâmplă așa”, spune Sebastian Onac.
„Este un lucru fantastic că tot mai multe spitale din România sunt dotate cu incubatoare tot mai performante. Iar asta mută decizia, în sensul că nu mai stabilește mama natură care este fătul viabil, ci medicul și știința, ceea ce este un lucru formidabil”.
Numai că, adaugă el, „lanțul se oprește aici. În momentul în care copilul iese din incubator, el este bifat de spital ca fiind viu, este pus în brațele mamei și trimis acasă. Iar asta este de-a dreptul cinic, pentru că îi pui mamei în brațe o bombă cu ceas.”
Un copil născut prematur sau care are un scor Apgar mic și este îndelung spitalizat nu trebuie trimis acasă, cred cei doi.
„Trebuie trimis într-un centru specializat, care nu există în acest moment în România – noi suntem primii care dezvoltăm așa ceva, la Alba Iulia. Într-un centru integrat specializat în care se face terapie de prevenție și ameliorare a diagnosticului”, spune Sebastian Onac.
El arată că în România „trebuie creat un sistem în care mama și copilul prematur să meargă într-un centru unde li se oferă terapie pentru prevenția și ameliorarea diagnosticului.”
„Probabilitatea ca acest copil, născut prematur și îndelung spitalizat, să dezvolte ulterior afecțiuni pentru tot parcursul vieții sau afecțiuni temporare este foarte mare. Și nu ai voie să lași ca lucrurile să se întâmple – să ai semnele unei afecțiuni, iar la 6 luni sau un an să ai un diagnostic, cum am pățit noi cu Maria Beatrice.”
Dacă se acționează la timp „chiar se pot face minuni în ceea ce privește prevenția și ameliorarea diagnosticului. Putem schimba întru totul perspectiva, startul acelui copil. Dacă te mușcă un câine, faci vaccinul antirabic, nu aștepți să faci boala. Faci prevenția. La fel ar trebui să fie și pentru acești copii”, spune el.
„Dacă aștepți unul, doi sau trei ani, s-ar putea să nu mai poți face nimic pentru acel copil”.
La câteva luni de viață ale Mariei Beatrice, Iulia Onac a început să observe că fetița nu făcea lucruri pe care ar fi fost normal să le facă un copil la vârsta ei.
Părinții au dus-o mai întâi la medicul de familie. „Dar nu am putut să îl convingem că avem o problemă cu fetița. Ne-a spus că o să recupereze, că uite ce drăguță este etc. Ne-am dus apoi la neonatolog, la neurologul pediatru. N-am putut să îi convingem pe niciunul că fetița noastră nu e chiar ceea ce trebuie”, povestește Sebastian Onac.
Când Maria Beatrice avea 6 luni, a venit un diagnostic brutal: paralizie cerebrală cu tetrapareză spastică dischinetică. O formă severă de paralizie cerebrală, rezultată din leziuni ale sistemului nervos central, care limitează funcțiile motorii (afectează toate cele patru membre) și afectează major dezvoltarea, fiind caracterizată prin slăbiciune musculară.
Astăzi, în centrul de recuperare Maria Beatrice de la Alba Iulia, există personal care, la 3 luni de viață ale copilului, diagnostichează lucrurile acestea. „Nu trebuie să aștepți nici 6 luni, nici RMN-ul de la un an”, spune Sebastian Onac.
După ce Maria Beatrice a fost diagnosticată, soții Onac au început un periplu medical prin România, Germania, Ucraina.
„Am fost internați de 9 ori câte 3 săptămâni la Sibiu, apoi la Cluj, Timișoara, la Dusseldorf în Germania, în Ucraina la Truskaveț. În total, soția, în primii 2 ani de viață ai fetiței, a fost internată împreună cu ea timp de un an ”, își amintește Sebastian Onac.
„Și am trăit o frustrare fantastică. Și acum, dacă te duci în unele secții de Pediatrie din România, sunt pur și simplu niște clădiri neadecvate și te lovești de o mentalitate nepotrivită în raport cu familia unui copil cu probleme”, adaugă tatăl Mariei Beatrice.
„Am acumulat foarte multă frustrare, furie. Tot ceea ce am făcut, am făcut dintr-o furie. În modul acesta ne-am manifestat furia”, mărturisește el.
După ce s-au întors ultima dată cu Maria Beatrice din Ucraina, țară unde terapia de recuperare pentru ea era posibilă, Sebastian Onac a început, chiar a doua zi, să bată la ușile instituțiilor din județ: Consiliu Județean, Primărie, Taxe și impozite.
Sursa https://www.hotnews.ro
