Elena Mărginean avea 26 de ani când a fost diagnosticată cu o boală autoimuna rară, miastenia gravis, care provoacă slăbiciune musculară severă. Netratată, această afecțiune îi face pe pacienți să nu se mai poată mișca, să nu mai poată înghiți sau vorbi. După aproape 20 de ani în care „fiecare zi a fost o luptă”, Elena a aflat că în alte țări sunt tratamente revoluționare pentru cei care îi împărtășesc suferința. În România, însă, situația a fost diferită. Nu doar pentru ea, ci și pentru cei aproximativ 3.800 de români care suferă de aceeași afecțiune.
„Un om care te vede nu își poate da seama de lupta pe care o duci tu. Uneori, nici familia ta nu știe prin ce treci tu, ca pacient”, spune Elena Mărginean, într-un dialog cu Hotnews.
Ea suferă de miastenia gravis, o afecțiune cronică neuromusculară rară, din categoria bolilor autoimune, care se manifestă prin oboseală severă și slăbiciunea bruscă a mușchilor corpului. Este cunoscută și ca „boala invizibilă”.
Pentru pacienții ca Elena, o simplă plimbare poate fi o aventură, explică ea. Riscă să nu se mai poată întoarce acasă pe picioarele lor: „La noi, oboseala se simte diferit: te lasă toți mușchii. Lucruri care par simple, pentru noi sunt o luptă.”
În urmă cu 22 de ani, atunci când Elena a fost diagnosticată, nu existau tratamente care să poată ține sub control evoluția bolii, ci doar medicamente care îi ameliorau simptomele, își amintește ea.
Spre exemplu, Elena a făcut, timp de 8 ani, tratament cu cortizon. Însă, din cauza efectelor secundare, „efectiv nu am mai putut lua acest tratament. Am avut ca efecte secundare osteopenie (pierderea densității osoase – n.red.), cataractă, probleme dermatologice.”
A mai încercat și alte medicamente, „dar nu erau țintite pentru a vindeca miastenia, ci se adresau mai degrabă simptomelor bolii”.
În ultimii ani au apărut însă tratamente de nouă generație, cu anticorpi monoclonali, la care pacienții din alte țări au acces de ani buni.
„Sunt medicamente foarte scumpe. O cură de tratament costă 8.000 – 10.000 de euro”, spune Elena. „Nu este un tratament pe care noi, pacienții, ni l-am fi putut permite pe termen lung, cu bani din buzunar”, adaugă ea.
O perioadă, Elena, care are acum 48 de ani, a avut acces la un astfel de tratament după ce firma care produce medicamentul l-a donat spitalului unde ea se tratează. „A ajuns și la Cluj, pe bază de donație a companiei. A fost un program în care au intrat câțiva pacienți. Compania farma a donat către spital acest tratament și am beneficiat de el mai bine de un an”, își amintește ea.
În acea perioadă, i s-a schimbat viața „complet”: „Dacă înainte aveam probleme de vorbire, de deglutiție, poate chiar la nivelul brațelor, al mișcărilor, cât timp am urmat acest tratament, am o viață apropiată de normalitate. Se administrau 4 perfuzii săptămânale, iar apoi, o perioadă de 6-8 săptămâni, luam pauză”.
În noiembrie 2025, tratamentul Elenei a intrat oficial pe lista medicamentelor compensate și în România, după ce, printr-o Hotărâre de Guvern, au fost introduse pe această listă 41 de substanțe active noi.
La spitalul unde se tratează Elena medicamentele au ajuns după aproape patru luni, în februarie. De ce? Din cauza birocrației și a logisticii. Statul român a trebui să cumpere aceste medicamente, apoi, ele trebuiau să ajungă la spital. Iar în acest timp, tratamentul era deja prezent în alte țări europene, tot compensat, încă din 2022 – 2023. Mai mult, în alte țări, cei care au boli similare au acces la 3-4 tipuri de tratamente noi, în timp ce, în România, a fost inclus pe lista de medicamente compensate unul singur, spune Elena.
HotNews a întrebat Ministerul Sănătății la câte dintre cele 41 de noi substanțe active intrate în noiembrie pe lista de medicamente compensate au acces efectiv pacienții în acest moment și care este motivul pentru care unele dintre aceste medicamente ajung cu întârziere la pacienți, după ce decontarea lor a fost aprobată. Întrebările au fost adresate pe 20 februarie.
Răspunsul la mail a venit pe 11 mai. Însă instituția nu a răspuns la întrebările legate de numărul de medicamente la care pacienții cu boli cronice au acces. În schimb, a transmis lista de medicamente nou intrate la compensare, adică cu un lucru valabil din luna noiembrie.
Doar 17% dintre medicamentele inovatoare aprobate la nivel european în perioada 2021 – 2024 au ajuns și în România. Asta în timp ce media Uniunii Europene este de 45%.
Datele apar în cea mai recentă ediție a raportului „Patients W.A.I.T. Indicator” (Waiting to Access Innovative Therapies), care măsoară intervalul dintre momentul autorizării unui medicament de către Agenţia Europeană a Medicamentului şi accesul efectiv al pacienţilor din țările UE la respectivul tratament compensat.
Pacienţii români au de așteptat, în medie, 1.110 zile pentru a avea acces la terapii inovatoare, faţă de 597 de zile media Uniunii Europene şi 158 de zile în Germania, țara cu cel mai rapid acces, conform aceluiași raport.
România este singura țară din Uniunea Europeană unde timpul de așteptare pentru accesul compensat la un medicament nou depășește 1.000 de zile. Celelalte țări din top 10 cu cel mai mare timp de așteptare sunt la mare distanță, cu timpi de așteptare ce variază între 650 și 839 de zile.
Sursa https://www.hotnews.ro
